No necesita nuestra lástima, sino nuestro respeto. No necesita que decidamos por ella, sino que le abramos las puertas para que pueda decidir sobre su propia vida.
Hay realidades que nos invitan a mirar el mundo de otra manera. La parálisis cerebral es una de ellas, no porque las personas que viven con esta condición deban ser consideradas extraordinarias, sino porque la sociedad todavía tiene mucho que aprender sobre el respeto a la diversidad, la autonomía y la dignidad humana.
Cada 6 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, una fecha que nos invita a conocer, comprender y, sobre todo, reconocer los derechos de millones de personas en el mundo. Sin embargo, la reflexión no debería durar un solo día. La inclusión se demuestra durante los otros 364, en las decisiones que tomamos, en las oportunidades que ofrecemos y en las barreras que estamos dispuestos a eliminar.
¿Qué es la parálisis cerebral y qué debemos saber?
La parálisis cerebral comprende un conjunto de condiciones que afectan el movimiento, la postura y la coordinación muscular. Se relaciona con alteraciones o lesiones en el cerebro durante su desarrollo, que pueden ocurrir antes del nacimiento, durante el parto o en los primeros años de vida.
Sus manifestaciones son diversas. Algunas personas tienen dificultades para caminar o mantener el equilibrio; otras pueden experimentar movimientos involuntarios, dificultades para hablar o necesidades específicas de apoyo para realizar actividades cotidianas. También pueden presentarse otras condiciones asociadas, pero no todas las personas experimentan las mismas dificultades.
Es importante comprender que la alteración cerebral que origina la parálisis cerebral no es progresiva, aunque las necesidades de apoyo y las manifestaciones funcionales pueden cambiar a lo largo de la vida.
¿Y por qué es necesario conocer esta información?
Porque detrás de las ideas equivocadas aparecen los prejuicios, y detrás de los prejuicios se levantan barreras que limitan vidas.
La parálisis cerebral no determina por sí sola la inteligencia de una persona, sus sentimientos, sus aspiraciones ni su capacidad para aprender, trabajar, amar o participar en la sociedad.
Cada persona es diferente. Y esa diferencia merece ser comprendida, no utilizada como motivo para establecer límites antes de conocerla.
El verdadero problema no siempre está en el cuerpo
Imaginemos a una niña con parálisis cerebral que desea estudiar en una escuela regular, pero el plantel no tiene instalaciones accesibles ni personal preparado para brindarle los apoyos que necesita.
Pensemos en un joven que busca empleo, tiene conocimientos y capacidades para desempeñarlo, pero no consigue una oportunidad porque quienes lo entrevistan confunden su forma de caminar o de comunicarse con una supuesta incapacidad para trabajar.
Imaginemos a una persona adulta que quiere salir con sus amistades, formar una pareja, practicar un deporte o tomar sus propias decisiones, pero encuentra que su familia, con la intención de protegerla, decide constantemente por ella.
En estos casos, ¿Dónde está el obstáculo?
La condición de la persona es una parte de la realidad, pero también lo son los entornos inaccesibles, la falta de apoyos, la discriminación y las actitudes que convierten una diferencia en una desventaja.
La inclusión exige actuar sobre esas barreras. No basta con sentir cariño, expresar admiración o decir que todas las personas somos iguales. Necesitamos construir condiciones para que cada quien pueda ejercer sus derechos y participar en la sociedad.
Las familias también necesitan apoyo.
Hablar de parálisis cerebral implica reconocer a las familias que acompañan a niñas, niños, jóvenes y personas adultas con esta condición.
En muchos hogares, el cuidado cotidiano representa un esfuerzo físico, emocional y económico considerable. Hay familias que necesitan acceder a terapias, servicios de salud, ayudas técnicas, transporte accesible, educación inclusiva y orientación para afrontar las distintas etapas de la vida.
Pero debemos decir algo con claridad: cuidar no debería significar renunciar a la propia vida, y recibir cuidados no debería significar perder el derecho a decidir.
Las familias necesitan acompañamiento, descanso, recursos y redes de apoyo. Las personas con parálisis cerebral necesitan que se escuche su voz, que se respeten sus decisiones y que se les brinden los apoyos necesarios para desarrollar su autonomía, de acuerdo con sus circunstancias y preferencias.
No se trata de enfrentar los derechos de unas personas con las necesidades de otras. Se trata de construir una sociedad en la que nadie tenga que quedarse atrás y en la que el cuidado sea una responsabilidad compartida.
De la compasión a los derechos: el cambio que necesitamos.
Durante demasiado tiempo, la discapacidad se ha presentado desde dos extremos: como una tragedia que provoca lástima o como una historia de superación que exige admiración permanente.
Ambas miradas pueden olvidar algo fundamental: las personas con discapacidad son personas, no lecciones de vida para los demás.
Una persona con parálisis cerebral no tiene la obligación de demostrar valentía todos los días, de superar obstáculos para inspirarnos ni de agradecer cada oportunidad como si se tratara de un favor.
Tiene derecho a equivocarse, descansar, divertirse, enamorarse, estudiar, trabajar, expresar desacuerdos y perseguir sus propios sueños.
Tiene derecho a recibir una educación inclusiva, acceder a servicios de salud, contar con los ajustes y apoyos que requiera, participar en la vida cultural y deportiva, y vivir libre de discriminación.
Y tiene derecho a que su opinión sea escuchada, incluso cuando sus formas de comunicación sean distintas de las que acostumbramos.
La verdadera inclusión comienza cuando dejamos de preguntar qué podemos hacer por una persona sin consultarla y empezamos por preguntarle qué necesita, qué desea y cómo podemos acompañarla respetando su voluntad.
hagamos de la inclusión un todo.
Desde HIT – Hagamos de la Inclusión un Todo, queremos que esta conmemoración se convierta en algo más que una fecha en el calendario.
Te invitamos a revisar tus propias actitudes. Cuando conozcas a una persona con parálisis cerebral, dirígete a ella, no exclusivamente a quien la acompaña. No supongas que necesita ayuda: pregúntale. No confundas una dificultad para hablar con una dificultad para comprender. No decidas de antemano qué puede hacer, qué desea o hasta dónde puede llegar.
Si eres docente, procura que el aula sea un espacio donde todas las personas puedan aprender y participar. Si tienes una empresa, revisa tus procesos de contratación y las condiciones de accesibilidad. Si eres familiar, ofrece apoyo sin sustituir innecesariamente las decisiones de la persona. Si formas parte de una institución, escucha a quienes viven esta realidad y construye soluciones con ellas, no solamente para ellas.
Y si alguna vez has sentido temor, incomodidad o desconocimiento al encontrarte con una persona con parálisis cerebral, no te castigues por no saberlo todo. Infórmate, escucha y cambia aquello que sea necesario cambiar.
Porque la inclusión también consiste en reconocer que podemos aprender y ser mejores.
Una última reflexión.
En HIT – Hagamos de la Inclusión un Todo, creemos que una sociedad se mide, en buena medida, por las oportunidades que ofrece a quienes históricamente han encontrado más barreras para participar.
La parálisis cerebral puede formar parte de la vida de una persona, pero no tiene derecho a convertirse en el límite que otros le impongan.
No confundamos una necesidad de apoyo con una incapacidad absoluta. No confundamos protección con sobreprotección. Y, sobre todo, no confundamos la buena voluntad con la justicia.
Las personas con parálisis cerebral no necesitan que les concedamos dignidad: la dignidad ya les pertenece. Lo que necesitamos es garantizar que puedan ejercer sus derechos, tomar decisiones y construir una vida propia.
La inclusión no consiste en abrir un espacio para que alguien esté presente. Consiste en eliminar las barreras para que pueda participar, decidir y pertenecer.
Hoy te dejamos una pregunta que vale la pena llevar a nuestra casa, nuestra escuela, nuestro trabajo y nuestra comunidad: ¿Qué barrera puedes ayudar a eliminar para que una persona con parálisis cerebral tenga más oportunidades de vivir la vida que desea?
No esperemos al próximo 6 de octubre para responder.
Porque cuando dejamos de mirar una condición y comenzamos a reconocer a la persona, la inclusión deja de ser un discurso y comienza a convertirse en una realidad.
La inclusión no es un favor que concedemos. Es un compromiso que asumimos.
Artículo escrito por José Antonio Anguiano Cortés que se publica en el blog HIT – Hagamos de la Inclusión un Todo bajo la responsabilidad d